Stamceltherapie - Patiënt met primeur

15 juni 2010

Marius van Gool (73) werd na zijn hartinfarct als een van de eersten ter wereld behandeld met stamcellen uit het buikvet. “Of het iets heeft opgeleverd? Geen idee. Ik weet in elk geval dat ik er alles aan heb gedaan om te herstellen.”

Direct contact

Een hart. Foto: Wellcome Photo Library, Wellcome Images

In zijn mobiele telefoon staan de 06-nummers van zijn cardioloog en van de verpleegkundig specialist die hem begeleidden na zijn hartinfarct. “Ik bel heus niet elke dag, maar het is een geruststellende gedachte dat ik hen rechtstreeks kan bereiken. Zo kreeg ik onderweg naar het revalidatieprogramma een keer pijn op de borst. Toen heb ik vanuit de auto naar dokter (cardioloog, red.) Houtgraaf gebeld. Die zei dat ik maar even naar de spoedeisende hulp moest komen. Ik ben voor een dag opgenomen, gelukkig bleek alles goed te zijn. Misschien waren het zenuwen.”

Ziekte van Addison
Van Gool oogt jeugdig en opgewekt. Wie hem ziet, zou niet zeggen dat hij al achttien jaar lang de ziekte van Addison heeft en anderhalf jaar geleden óók nog eens werd getroffen door een zwaar hartinfarct. “Dat infarct overviel me”, vertelt hij tijdens een gesprek in het Erasmus MC. “Maar als ik terugkijk op hoe ik leefde, verbaast het me niet dat ik het aan mijn hart kreeg. Ik was al achttien jaar ziek en was altijd moe en slecht ter been.

Pas vier jaar geleden werd duidelijk dat dit werd veroorzaakt door de ziekte van Addison, een aandoening aan de bijnieren. Ik heb al die jaren grotendeels op bed gelegen. Ik ben geen dokter, maar zoveel liggen lijkt me niet bevorderlijk voor het hart.”

Pijn op de borst
De dag waarop het misging met zijn hart weet hij precies. Verder zijn de herinneringen aan zijn infarct wat vaag. “Er is in de afgelopen jaren zoveel gebeurd, ik weet het allemaal niet meer zo goed. Wat ik me nog wel herinner, is dat ik plotseling pijn op de borst kreeg. De huisarts kwam. Die had al snel door dat het niet goed zat en belde de ambulance. En dan begint een heel circus.

Ik werd met gillende sirenes naar het Erasmus MC gebracht. Daar werd ik opgenomen op de afdeling Cardiologie en meteen aangesloten op allerlei apparaten. Ik weet nog dat er even later een jongedame langskwam om te vragen of ik wilde meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek met nieuwe stents. Dat wilde ik wel, dus ik ondertekende een formulier. Even later kwam er weer iemand met een formulier. Of ik ook mee wilde werken aan een stamcelbehandeling.”

Stamcelbehandeling
Van Gool vervolgt: “Achteraf gezien overviel dat me. Ik had net informatie over stents gekregen en niet zoveel zin om me ook nog eens in die stamcelbehandeling te verdiepen. Daarom gaf ik het formulier met informatie aan mijn vrouw Elly en aan mijn zoon en dochter. ‘Kijken jullie maar’. De dames vonden na het doorlezen van de informatie over de stamcelbehandeling dat ik het niet moest doen. Vooral omdat het om een proef ging én omdat er risico was op infectie.”

“De volgende ochtend vroeg had ik samen met mijn zoon een gesprek met de cardioloog. Ik was zelf inmiddels tóch tot de conclusie gekomen dat ik mee wilde doen. Mijn zoon zei: Als ik in jouw schoenen zou staan, zou ik het ook doen..” Schouderophalend: “Inderdaad, infecties zijn mogelijk. Aan de andere kant: je ligt niet in een kinderboerderij, maar in een academisch ziekenhuis. Daar zullen ze er alles aan doen om infectie te voorkomen.”

Liposuctie

Vetcellen. Foto: David Gregory en Debbie Marshall, Wellcome Images

Nadat hij toestemming had gegeven voor de stamcelbehandeling, onderging Van Gool diezelfde ochtend een liposuctie, een ingreep waarbij buikvet wordt weggehaald. Een uur later kreeg hij via de lies stamcellen toegediend.

“Ik was de dag ervoor meteen gekatheteriseerd en er waren stents geplaatst. Dat gaat ook via de lies. Omdat ik misschien zou meedoen aan de behandeling met de stamcellen, had de cardioloog de ingang in de lies laten zitten. Die konden ze de andere dag gebruiken om de stamcellen in te brengen.”

“Na afloop had ik geen pijn. Ik zat alleen van mijn navel tot mijn knie onder de blauwe plekken. Niet zo raar, ik had vijf stents gekregen en slikte een bloedverdunner. Ik heb zes dagen lang met een drukverband om mijn buik gelegen. Om bloeduitstorting te beperken.”

Geen spijt
Hij heeft geen spijt dat hij heeft meegewerkt aan de stamcelbehandeling. “Als je mij nou vraagt ‘Zou je het weer doen?’, zeg ik ja. Niet omdat ik het leuk vond, maar omdat ik het belangrijk vind om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek. Als iedereen nee zegt, kom je ook niet verder. Daarnaast zit er aan deze behandeling een heel traject met begeleiding en onderzoeken vast waarbij je hart steeds opnieuw beoordeeld wordt. Dat vind ik een voordeel. Ik heb mijn hele leven bij een energiebedrijf gewerkt en ik ben een echte techneut. Meten is weten.”

Geen vergelijkingsmateriaal
Van Gool heeft geen idee of de stamcellen hebben bijgedragen aan het herstel van zijn hart. “Ik heb geen vergelijkingsmateriaal, dus ik kan het niet beoordelen. Achteraf heb ik wel gemerkt dat ik me ná het infarct beter voelde dan daarvoor. Wanneer ik gedoucht had, kwam ik altijd adem te kort. Dat was na het infarct weg. Maar of dat door de stamceltherapie komt? Geen idee. Ik hou me daar niet erg mee bezig. De cardioloog is tevreden en het gaat goed, al heb ik wel last van moeheid en beperkte energie. Maar dat kan ook veroorzaakt worden door de ziekte van Addison. Voor mijzelf heb ik in elk geval het idee dat ik er alles aan heb gedaan om te herstellen van het hartinfarct. Of ik dan wel of geen stamcellen heb gekregen, is secundair.”

Bemoedigend
Over de behandeling in het Erasmus MC is hij anderhalf jaar na dato nog steeds zeer te spreken. “Ik vond het een positieve ervaring. Vooral doordat de cardioloog en verpleegkundigen niet boven de patiënt staan, maar ernaast. Je kunt hun alles vragen. Dat is belangrijk, want ik ben zo’n patiënt die alles wil weten en zélf wil beslissen. Zo hoort het, vind ik. De arts geeft advies en ik moet zeggen of ik dat wil. Niet alle artsen kunnen daar in mee gaan. De jongeren meestal wel.”

Van Gool kijkt nadenkend voor zich uit. Ondertussen poetst hij zijn bril. “Weet je wat me geraakt heeft?”, zegt hij even later. “Dokter Houtgraaf kwam tijdens mijn opname kijken hoe het met me ging. Toen hij wegging klopte hij me even bemoedigend op mijn been. Je maakt een hoop mee en dan komt er een arts langs die laat merken dat hij bij je betrokken is. Zoiets doet je goed.”

Onzekerheid
En dat is belangrijk, weet Van Gool uit ervaring. “Je leven gaat op de schop. Je wordt in één klap enorm onzeker. Daar moet je overheen komen. Hoe je dat doet? Onder andere door nuchter te blijven. Ik had bijvoorbeeld voor ik het infarct kreeg een nieuwe fiets besteld. Nogal een duur ding. Mijn vrouw kwam een dag na het infarct op bezoek en zei: ‘Die fiets heb ik maar afbesteld.’ Een dag later heb ik gezegd: ‘Ik heb er over nagedacht, maar die bestelde fiets moet gewoon doorgaan. Ik weiger als invalide het ziekenhuis uit te gaan’.”

Besluit: “Wanneer je zoiets meemaakt, moet je iets hebben om je er doorheen te slepen. Voor mij is muziek maken ook een middel. Ik ben kerkorganist in een protestantse kerk in Rotterdam-IJsselmonde. Wanneer ik een slechte dag heb, zit ik veel achter het orgel. Ik ben blij dat ik dat heb. Zo raak ik het een beetje kwijt.”

terug naar boven

Meer over stamcellen

Naar overig nieuws

Auteur: Anneke Aaldijk
Dit artikel verscheen eerder in Monitor (nummer 1, 2010) het magazine van het Erasmus MC.

	0900-6655566 25 cent per minuut ma. en do. 10:00 tot 15:00 uur
	erfolijn@erfocentrum.nl