Britse Biobank van start

Binnenkort valt bij veel Britse burgers het verzoek op de deurmat om zonder tegenprestatie urine, bloed en vooral 90 minuten van hun vrije tijd te doneren aan de grootste biobank tot nu toe. Het afgelopen jaar werd al veel gediscussieerd over privacy, betrouwbaarheid van de gegevens en de bereidheid om mee te doen.

De komende jaren worden vele nieuwe inzichten over het verloop van ziekten verwacht. Maar vooral zal ook duidelijk worden of de door de vrijwilligers en hun huisartsen aangeleverde gegevens betrouwbaar zijn. En of mensen bereid zijn mee te doen aan een privacygevoelig onderzoek zonder vooraf te weten wat er met hun gegevens onderzocht zal worden.

Betrouwbaarheid
Naast bloed en urine doneren de vrijwilligers hun medische gegevens en vullen ze een vragenlijst over hun leefstijl in. Vervolgens zullen ze de komende 20 tot 30 jaar gevolgd worden. Zo hopen wetenschappers erachter te komen op welke manier erfelijkheid en omgevingsfactoren zoals voedsel en leefstijl invloed hebben op het ontstaan van ziekten zoals diabetes, astma en kanker.

Er is veel kritiek op het feit dat het onderzoek afhankelijk is van de motivatie van de vrijwilligers en de huisartsen. Wanneer zij om wat voor reden ook de kantjes er af lopen wanneer zij vragenlijsten in moeten vullen, zullen de conclusies die eraan verbonden worden niet betrouwbaar zijn.

Best een groot risico voor een project dat tot nu toe 61 miljoen Britse pounds kostte. De initiatiefnemers putten echter hoop uit de ervaringen van een IJslands bedrijf dat al enkele medicijnen ontwikkelde door biobanken van IJslanders te analyseren.

Om zoveel mogelijk objectieve gegevens te verzamelen zijn er plannen om in de toekomst gebruik te maken van sensors in de vorm van ringen, gebitsproteses of huidplakkers. Deze zouden via de mobiele telefoon gegevens naar de biobank kunnen verzenden over bijvoorbeeld de hoeveelheid straling die iemand oploopt, welk voedsel hij inneemt, wat de hartslag is of de hoeveelheid zuurstof in het bloed.

Privacy
Het grote risico aan het verzamelen van gezondheidsgegevens is dat de deelnemers nadelige gevolgen zullen ondervinden wanneer risico’s op bepaalde ziekten aan het licht komen. Verzekeraars of werkgevers zouden deze informatie kunnen misbruiken. Daarom is alle informatie losgekoppeld van de persoonsgegevens. Hiermee is voor de deelnemers echter ook het eventuele voordeel om meer over de eigen gezondheid te weten te komen verdwenen.

In de VS gaat komend jaar een soortgelijk project van start waarbij de deelnemers de keuze krijgen of ze de informatie over hun gezondheid wel of niet te weten willen komen.

Nieuwsbericht over weefselbelasting
Leids jurist Jasper Bovenberg promoveerde onlangs op de vraag of mensen betaald zouden moeten worden voor de gegevens die ze aan biobanken doneren. Vaak is vooraf niet duidelijk welke resultaten geboekt zullen worden. Maar wanneer er een medicijn ontwikkeld wordt verdienen farmaceuten daar veel geld mee.

Meer over de DNA-chip
Biobanken worden onder meer gebruikt bij de ontwikkeling van DNA-chips.

Naar het nieuwsarchief

	0900-6655566 25 cent per minuut ma. en do. 10:00 tot 15:00 uur
	erfolijn@erfocentrum.nl